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基于“十四五”国家重点研发计划“生育健康及妇女儿童健康保障”重点专项“儿童免疫性疾病精准诊疗体系的建立及应用”项目的支持，由北京协和医院牵头，yl6809永利官网提供唯一技术支持建立起了全国多中心、大样本的中国儿童免疫性疾病研究网络平台、智能随访系统。依托该平台，研究团队共同完成了一项关于中国儿童期发病的系统性红斑狼疮（简称 SLE）的全国性研究，相关成果以Childhood-onset systemic lupus erythematosus in China, 2016-21: a nationwide study为题目发表在国际权威学术期刊The Lancet Child & Adolescent Healt（《柳叶刀-儿童青少年健康》）上。该期刊是国际儿科学领域影响力最显著的学术平台，影响因子为19.9分。

系统性红斑狼疮是一种慢性、多系统、自身免疫性疾病。与成人不同，儿童处于生长发育过程中，儿童期发病的系统性红斑狼疮（以下简称“儿童狼疮”）是一种复杂的自身免疫性疾病，临床表现异质性更强、诊治更加困难、预后更差，严重影响儿童生活质量。目前我国尚无儿童狼疮的大规模流行病学研究，缺乏针对儿童的精准诊疗和管理体系。研究首次报道了中国儿童系统性红斑狼疮的发病率和疾病特点，全面分析了我国儿童狼疮的器官损伤及重症死亡特征。研究发现儿童狼疮在青春期不同阶段的发病趋势不同，为早期干预、规范评估、分层诊治的管理策略提供了重要的科学证据支持。

研究的亮点包括：

大规模真实世界数据支撑

该研究基于2016年1月1日至2021年12月31日期间的出院记录，涵盖了5至18岁的儿童患者，共分析了128,670条记录，代表了54,338名患者。大规模的真实世界数据，保障了研究结果的准确性与可靠性。

突破性研究

研究首次报道我国儿童狼疮疾病全貌，揭示了我国儿童狼疮的发病率，并分析了不同性别和年龄之间的发病趋势。

强大的技术支持

yl6809永利官网团队在临床数据标准化处理及专病库平台构建方面取得了突破性的进展，为研究提供强大的技术支撑。

此项研究不仅填补了中国在儿童狼疮流行病学研究方面的空白，而且为全球医学研究和临床实践提供了宝贵的经验和资源。成果的发表也充分显示了我国在利用电子病历数据进行医学研究方面具有强大的能力和广阔的应用前景。

部分内容转载自 北京协和医院 官微